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Loi du 11 février 2005
Présentation
L’Unisda (Union nationale pour l’Insertion Sociale du D√©ficient Auditif) f√©d√®re les principales associations repr√©sentatives des publics de personnes sourdes ou malentendantes qui (...)
 
 
Dernière mise à jour :
6 juin 2018


 

D√©nonciation des associations suite √ l’arr√™t√© du 23 avril 2012 sur le d√©pistage pr√©coce de la surdit√©

Les associations de l’Unisda d√©nonce la d√©marche du Gouvernement de vouloir √ tout prix instaurer le d√©pistage pr√©coce de la surdit√©, entre les deux tours de la pr√©sidentielle.

Le 4 mai 2012, l’arr√™t√© du 23 avril sur l’organisation du d√©pistage pr√©coce de la surdit√© permanente est paru dans le journal officiel.

Voir le texte complet de l’arr√™t√©

L’Unisda rappelle les arguments en d√©faveur de l’instauration du diagnostic ultrapr√©coce 3 jours apr√®s la naissance (texte de l’Unisda lors de son audition au S√©nat le 2 mai 2012). L’Unisda appelle le nouveau Gouvernement √ revoir cette position avant toutes d√©marches √ faire entreprendre par les ARS (Agences R√©gionales de Sant√©), en charge de la mise en place de l’organisation du d√©pistage.


Communiqué du 6 mai 2012


Position et argumentaire de l’Unisda sur le d√©pistage pr√©coce de la surdit√©

Enjeux

La pr√©cocit√© du d√©pistage de la surdit√© infantile doit √™tre favorable √ l’assimilation pr√©coce d’une langue premi√®re par l’enfant sourd. Cette langue d√©termine sa facult√© √ communiquer avec ses parents et ses pairs, ses futurs apprentissages scolaires et son d√©veloppement cognitif.

Les organisations √ pr√©voir s’inscrivent dans une perspective de lutte contre l’illettrisme chez les personnes sourdes et de tout √©vitement des facteurs conduisant √ la d√©tresse psychologique.

Objectifs

Une √©ducation linguistique appropri√©e, √ concevoir dans un milieu de vie de plein confort psychologique, suppose que les familles soient dot√©es le plus t√īt possible de comp√©tences¬ : savoirs, savoir-faire, savoir-√™tre.

Elles doivent pouvoir¬ :
- √©tablir ou conserver un lien affectif serein avec le b√©b√© sourd¬ ;
- s’approprier des comportements adapt√©s √ la mise en place d’une premi√®re communication¬ ;
- s’orienter rapidement vers l’utilisation d’une langue structur√©e et enti√®rement accessible √ l’enfant¬ ;
- comprendre l’utilit√© et les limites des moyens m√©dicaux et √©ducatifs proposables¬ ;
- √©tablir l’amorce d’un projet de vie pour l’enfant¬ ;
- √™tre les acteurs centraux dans l’√©ducation de l’enfant.

Un diagnostic pr√©coce de la surdit√© ne peut √™tre pleinement efficace que s’il est organis√© selon des conditions qui prennent en compte ces enjeux et objectifs.

Programme d’accompagnement

Dépistage/diagnostic

Un d√©pistage ultra-pr√©coce √ la maternit√© comporte un risque majeur¬ : la sid√©ration li√©e √ l’annonce du handicap (ou de sa pr√©somption) peut emp√™cher l’installation du premier lien m√®re/enfant et l’absence d’entr√©e en communication. Afin d’√©viter les cons√©quences d√©sastreuses, tant pour le d√©veloppement psychique que linguistique du b√©b√©, il semble plus judicieux d’envisager un d√©pistage vers l’√Ęge de 3 mois, dans le cadre des visites obligatoires. D√®s le diagnostic √©tabli, un accompagnement psychologique doit √™tre mis en place.

Eviter le discours médical exclusif

Les solutions m√©dicales et techniques (appareillages, implants) sont souvent propos√©es ou sugg√©r√©es d√®s cette √©tape. Les parents sont orient√©s, sans autre connaissance de la surdit√©, vers une id√©e de possible ¬« ¬ r√©paration¬ ¬ » qui ne les incite pas √ une √©ducation prenant pleinement en compte la probl√©matique de la surdit√©, ni la sp√©cificit√© de leur enfant.

L’information sur ce sujet doit faire comprendre¬ :
- ¬ que les aides techniques ne donnent pas la possibilit√© d’une r√©ception auditive pr√©cise et totale de la parole¬ ;
- ¬ que leur efficacit√© n√©cessite du temps¬ ;
- ¬ que la voie visuelle doit √™tre utilis√©e par l’enfant sourd et qu’elle est plus difficile √ stimuler apr√®s une implantation.

Les professionnels de l’√©ducation doivent donc pouvoir √™tre entendus avant tout programme audio-proth√©tique ou chirurgical. A ce stade, le projet d’accompagnement doit √™tre d’√©quiper les parents des comp√©tences n√©cessaires √ l’installation d’une communication adapt√©e, qui utilisera tous les potentiels visuels et auditifs de l’enfant.

Un projet de langue

Les parents doivent ensuite, le plus t√īt possible, comprendre que la seule communication ne suffit pas. Les enjeux de l’assimilation pr√©coce d’une langue structur√©e doivent √™tre explicit√©s, comme doivent √™tre expliqu√©es les √©tapes progressives de la mise en place d’une langue.

Deux axes diff√©rents assurent la r√©ception totale d’une langue par l’enfant sourd, en utilisant ses comp√©tences visuelles¬ : la LSF ou la LPC.

Leur utilisation pr√©coce ne pr√©sage pour autant pas des besoins de l’enfant dans un avenir plus ou moins proche.

Un choix parental doit cependant être possible car il implique une formation, qui doit être garantie (financements, congés).

Afin que ce choix ne soit pas conditionn√© par le seul mode de pens√©e personnel des professionnels d’accompagnement, il est n√©cessaire que les parents puissent s’approprier les informations dans des lieux ext√©rieurs aux services¬ : centre ressource national, associations nationales et locales.

Organisation pratique du programme

Le carnet de sant√© – ou un document annexe remis lors du d√©pistage – pourrait contenir toutes les premi√®res informations n√©cessaires¬ :
- ¬ coordonn√©es du site du centre d’information¬ ;
- ¬ coordonn√©es des associations d’usagers nationales et locales¬ ;
- ¬ coordonn√©es des professionnels et services d’accompagnement¬ ;
- ¬ coordonn√©es de la MDPH.

Les ¬« ¬ grandes lignes¬ ¬ » du programme d’accompagnement pourraient y √™tre notifi√©es, incitant d’embl√©e les familles √ consid√©rer la surdit√© de l’enfant selon un axe double positionnant l’√©ducatif avant le m√©dical.


 

 

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