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Loi du 11 février 2005
Présentation
L’Unisda (Union nationale pour l’Insertion Sociale du Déficient Auditif) fédère les principales associations représentatives des publics de personnes sourdes ou malentendantes qui (...)
 
 
Dernière mise à jour :
11 mai 2017


 

Dénonciation des associations suite à l’arrêté du 23 avril 2012 sur le dépistage précoce de la surdité

Les associations de l’Unisda dénonce la démarche du Gouvernement de vouloir à tout prix instaurer le dépistage précoce de la surdité, entre les deux tours de la présidentielle.

Le 4 mai 2012, l’arrêté du 23 avril sur l’organisation du dépistage précoce de la surdité permanente est paru dans le journal officiel.

Voir le texte complet de l’arrêté

L’Unisda rappelle les arguments en défaveur de l’instauration du diagnostic ultraprécoce 3 jours après la naissance (texte de l’Unisda lors de son audition au Sénat le 2 mai 2012). L’Unisda appelle le nouveau Gouvernement à revoir cette position avant toutes démarches à faire entreprendre par les ARS (Agences Régionales de Santé), en charge de la mise en place de l’organisation du dépistage.


Communiqué du 6 mai 2012


Position et argumentaire de l’Unisda sur le dépistage précoce de la surdité

Enjeux

La précocité du dépistage de la surdité infantile doit être favorable à l’assimilation précoce d’une langue première par l’enfant sourd. Cette langue détermine sa faculté à communiquer avec ses parents et ses pairs, ses futurs apprentissages scolaires et son développement cognitif.

Les organisations à prévoir s’inscrivent dans une perspective de lutte contre l’illettrisme chez les personnes sourdes et de tout évitement des facteurs conduisant à la détresse psychologique.

Objectifs

Une éducation linguistique appropriée, à concevoir dans un milieu de vie de plein confort psychologique, suppose que les familles soient dotées le plus tôt possible de compétences : savoirs, savoir-faire, savoir-être.

Elles doivent pouvoir :
- établir ou conserver un lien affectif serein avec le bébé sourd ;
- s’approprier des comportements adaptés à la mise en place d’une première communication ;
- s’orienter rapidement vers l’utilisation d’une langue structurée et entièrement accessible à l’enfant ;
- comprendre l’utilité et les limites des moyens médicaux et éducatifs proposables ;
- établir l’amorce d’un projet de vie pour l’enfant ;
- être les acteurs centraux dans l’éducation de l’enfant.

Un diagnostic précoce de la surdité ne peut être pleinement efficace que s’il est organisé selon des conditions qui prennent en compte ces enjeux et objectifs.

Programme d’accompagnement

Dépistage/diagnostic

Un dépistage ultra-précoce à la maternité comporte un risque majeur : la sidération liée à l’annonce du handicap (ou de sa présomption) peut empêcher l’installation du premier lien mère/enfant et l’absence d’entrée en communication. Afin d’éviter les conséquences désastreuses, tant pour le développement psychique que linguistique du bébé, il semble plus judicieux d’envisager un dépistage vers l’âge de 3 mois, dans le cadre des visites obligatoires. Dès le diagnostic établi, un accompagnement psychologique doit être mis en place.

Eviter le discours médical exclusif

Les solutions médicales et techniques (appareillages, implants) sont souvent proposées ou suggérées dès cette étape. Les parents sont orientés, sans autre connaissance de la surdité, vers une idée de possible « réparation » qui ne les incite pas à une éducation prenant pleinement en compte la problématique de la surdité, ni la spécificité de leur enfant.

L’information sur ce sujet doit faire comprendre :
-  que les aides techniques ne donnent pas la possibilité d’une réception auditive précise et totale de la parole ;
-  que leur efficacité nécessite du temps ;
-  que la voie visuelle doit être utilisée par l’enfant sourd et qu’elle est plus difficile à stimuler après une implantation.

Les professionnels de l’éducation doivent donc pouvoir être entendus avant tout programme audio-prothétique ou chirurgical. A ce stade, le projet d’accompagnement doit être d’équiper les parents des compétences nécessaires à l’installation d’une communication adaptée, qui utilisera tous les potentiels visuels et auditifs de l’enfant.

Un projet de langue

Les parents doivent ensuite, le plus tôt possible, comprendre que la seule communication ne suffit pas. Les enjeux de l’assimilation précoce d’une langue structurée doivent être explicités, comme doivent être expliquées les étapes progressives de la mise en place d’une langue.

Deux axes différents assurent la réception totale d’une langue par l’enfant sourd, en utilisant ses compétences visuelles : la LSF ou la LPC.

Leur utilisation précoce ne présage pour autant pas des besoins de l’enfant dans un avenir plus ou moins proche.

Un choix parental doit cependant être possible car il implique une formation, qui doit être garantie (financements, congés).

Afin que ce choix ne soit pas conditionné par le seul mode de pensée personnel des professionnels d’accompagnement, il est nécessaire que les parents puissent s’approprier les informations dans des lieux extérieurs aux services : centre ressource national, associations nationales et locales.

Organisation pratique du programme

Le carnet de santé – ou un document annexe remis lors du dépistage – pourrait contenir toutes les premières informations nécessaires :
-  coordonnées du site du centre d’information ;
-  coordonnées des associations d’usagers nationales et locales ;
-  coordonnées des professionnels et services d’accompagnement ;
-  coordonnées de la MDPH.

Les « grandes lignes » du programme d’accompagnement pourraient y être notifiées, incitant d’emblée les familles à considérer la surdité de l’enfant selon un axe double positionnant l’éducatif avant le médical.


 

 

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